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A Indicação nº 130/2021, apresentada por Mara Rocha durante seu mandato de deputada federal ao Ministério da Saúde, beneficiou diretamente pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico em todo o Brasil — especialmente aqueles que enfrentam a nefrite lúpica, uma das formas mais graves da doença. A vitória foi oficializada por meio da Portaria SCTIE/MS nº 46/2022, e só foi possível após diversas audiências com o Ministério da Saúde, com a participação ativa de associações de pacientes de vários estados, como a ANFIBRO (Acre). “Essa é uma conquista que nasceu da escuta, do diálogo e do compromisso com a saúde pública. Agora, milhares de brasileiros que convivem com o lúpus têm acesso …

A Comissão de Defesa dos Direitos e das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprova projeto de Mara Rocha, que classifica como deficiência para todos os fins legais, as doenças raras e lúpus O texto cria também a Política Nacional de Proteção aos Pacientes com Doenças Raras e Reumáticas. A equiparação, segundo a proposta, fica condicionada à comprovação de “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”, como prevê a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Entre os objetivos da política está a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos …