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Receber o diagnóstico de um filho com alguma doença rara pode ser desesperador para os pais, mas não precisa ser assim. No Acre, a Saúde do Estado (Sesacre) dispõe de uma rede completa para apoiar os pais com profissionais qualificados e protocolos específicos para casos desta natureza. Quanto antes a doença rara for descoberta, maiores serão as chances de tratamento, por isso, o acompanhamento começa ainda no pré-natal, uma etapa indispensável para monitorar o desenvolvimento da criança. Os exames realizados neste período são fundamentais para apontar eventuais problemas, oferecendo aos pais condições de enfrentar a situação precocemente, o que garante, na maioria das vezes, melhor qualidade de vida à criança. …

Durante a sessão realizada na quarta-feira (12), foi aprovado o Projeto de Lei n° 69/23 de autoria do deputado Chico Viga (PDT). A lei obriga os hospitais, maternidades e todos os estabelecimentos de saúde do Estado a orientar os pais sobre doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho e a informar da existência do teste do pezinho ampliado. O parlamentar destacou que o objetivo do exame é detectar precocemente doenças raras, que se não forem diagnosticas e tratadas a tempo, podem causar desde sequelas neurológicas com deficiência intelectual até mesmo o óbito da criança. “O teste do pezinho já realizado não consegue detectar todas as doenças que podem ameaçar …

Projeto também prioriza crianças e adolescentes com doenças raras