Alô secretário Pedro Pascoal: menino autista de 14 anos com condição degenerativa grave precisa de TFD para sobreviver

 

Wenduly do Nascimento Fontenelle de 14 anos, portador de síndrome do aspecto autista tem uma condição degenerativa grave e necessita fazer Tratamento Fora de Domicílio.

Face a gravidade da situação do menino a Defensoria Pública do Estado (DPE/AC), acionou o Tribunal de Justiça em agosto deste ano.  No mandado de segurança com pedido de liminar, a  defensora pública Juliana Marques Cordeiro estabeleceu prazo de 72 horas para que o Secretário de Saúde Pedro Pascoal forneça o tratamento sob pena de ser responsabilizado por omissão e sujeito à multa diária de mil reais. Há dois meses a família de Wenduly espera pela decisão do TJ sobre o pedido da DPE.

O menino nascido em Tarauacá reside atualmente na Vila Acre, em Rio Branco e de acordo com a família piora a cada dia.

A doença de Hallervorden-Spatz (HSD) é uma doença neurodegenerativa para a qual não existe cura. É uma condição rara mas grave, que piora ao longo do tempo e pode ser fatal. Ela é associada a distonia muscular generalizada que provoca contrações musculares involuntárias de longa duração que fazem com que todo o corpo se torça provocando dores. As contrações podem durar horas. O tratamento para amenizar as contrações e as dores é feito com sedativos ou toxina botulínica. Não há profissional disponível pelo Estado para fazer a aplicação de toxina botulínica.

Além disso a cânula que Wenduly usa após a traqueostomia está com a validade vencida. Segundo manifestação da médica Larissa Furtado Rodrigues que encaminhou o menino para o TFD pedindo urgência, a cânula foi trocada pela última vez em em junho de 2023.  Já  passou três meses do período máximo para a troca.

Enquanto o resultado dos pedidos de tratamento não sai, o menino continua com problemas para se alimentar porque tem dificuldade para engolir e para respirar além das contrações musculares dolorosas. “O encaminhamento para o Tratamento Fora de Domicílio foi expedido mas não encaminham”, desespera-se o pai do menino.

Imagem de Capa- Contilnet